Nouvelles en bref

Génome Canada lance une série de rencontres d’une demi-journée à Ottawa pour favoriser le dialogue entre les chercheurs et les décideurs fédéraux sur les aspects éthiques, économiques, environnementaux, légaux et sociaux de la génomique.

« GPS : au carrefour de la génomique, de la politique publique et de la société » réunira de petits groupes d’éminents chercheurs nationaux et internationaux et décideurs fédéraux de haut niveau qui s’intéressent à l’examen de questions semblables, au carrefour de la génomique et de la société, et au débat des diverses solutions stratégiques publiques susceptibles de résoudre ces enjeux.

« Cette initiative est essentiellement un exercice de transfert des connaissances, explique Mme Patricia Kosseim, agente GE³LS en chef de Génome Canada. Nous voulons encourager les chercheurs GE³LS à faire la synthèse de rames et de rames de documents universitaires sur une question donnée pour en faire des mémoires stratégiques hautement résumés de cinq pages – format que les décideurs principaux connaissent bien – pour appuyer leurs délibérations. »

« Nous voulons offrir, en même temps, un environnement de confiance où les décideurs principaux peuvent discuter ouvertement des types de réalité pratique auxquels ils sont exposés lorsqu’ils doivent résoudre les mêmes enjeux et les types de défis qu’ils doivent relever pour progresser, dans le but ultime de mieux définir les sujets de recherche futurs. »

Le thème de cette année est l’information génétique. Trois sous-thèmes connexes seront examinés : le consentement, le respect de la vie privée et les biobanques de recherche (automne 2009); l’information génétique et la discrimination (prochainement en 2010); et les tests génétiques en ligne destinés directement aux consommateurs (prochainement en 2010).

Pour la série de la première année, Génome Canada est heureuse de travailler avec un groupe de partenaires hautement engagés qui s’intéressent tous à la question de l’information génétique; tous sont également situés à quelque point de la chaîne de valeur du savoir – quelque part entre la production par les chercheurs et l’adoption par les décideurs.

Ces partenaires sont les suivants : Commissariat à la protection de la vie privée du Canada; Instituts de recherche en santé du Canada; Conseil des académies canadiennes; Forum des politiques publiques; Projet de recherche sur les politiques; et Regulatory Governance Initiative de la faculté de politique publique et d’administration de l’Université Carleton. Des représentants de chaque organisme partenaire ont collaboré avec diligence avec le personnel de Génome Canada au cours des derniers mois en tant que partenaires consultatifs principaux, à la conception et à la planification de la série.

Mme Kelly VanKoughnet, vice-présidente du Conseil des académies canadiennes et partenaire consultative principale, a fait le commentaire suivant : « Le Conseil des académies canadiennes est heureux de participer à cette initiative exceptionnelle, en particulier parce que la génomique est indispensable à notre compréhension de la santé humaine; l’application de ce savoir peut cependant soulever aussi des questions complexes. Cette série de dialogues aura une grande importance parce qu’elle appuiera l’application de la science dans l’intérêt d’une meilleure élaboration des politiques. Le Conseil tient à être à l’interface de la science et de la politique et nous sommes certains que les objectifs établis pour cette série, et notre partenariat, sont conformes au mandat du Conseil d’offrir des conseils scientifiques dans l’intérêt public. »

« En reconnaissance de l’importance croissante et urgente de protéger l’information génétique, le Commissariat a fait de la protection des renseignements génétiques l’une des quatre priorités stratégiques qui aideront à guider l’élaboration des politiques, la recherche, l’éducation du public et les investigations au cours des prochaines années », a ajouté M. Carman Baggaley, analyste principal de recherche stratégique au Commissariat à la protection de la vie privée du Canada et également partenaire consultatif principal. « Nous sommes très heureux de faire partie de cette série importante de rencontres qui porteront sur les défis de la protection de l’information génétique. La série GE³LS aidera notre Commissariat à participer à des débats significatifs en compagnie d’intervenants clés et de décideurs et nous permettra de mieux définir et gérer les risques nouveaux de la protection de la vie privée dans ce domaine complexe ».

Les séances auront lieu trois fois par année, à Ottawa. Les conférences programmes seront également offertes en baladodiffusion à http://www.genomecanada.ca/fr/ge3ls/portail-options-strategiques/fichier-balados.aspx

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Série 2009-2010

Consentement, respect de la vie privée et biobanques de recherche (Automne 2009) : Il est de plus en plus important de recueillir et d’étudier des tissus humains pour comprendre toute la complexité de la santé et de la maladie humaines, et résoudre efficacement les problèmes de santé mondiaux. Obtenir la participation volontaire aux études et répondre aux attentes raisonnables de respect de la vie privée des participants sont des aspects tout aussi importants l’un que l’autre.Quelles options stratégiques pourraient permettre d’exploiter le potentiel des biobanques de recherche tout en respectant la vie privée et en bâtissant la confiance du public au fil du temps?

Information génétique et discrimination (Prochainement en 2010) : Nos concepts des renseignements personnels et de l’identité propre évoluent très rapidement, tout comme la recherche et la technologie en génomique. L’information génétique sur votre famille et votre collectivité peut donner lieu à des hypothèses injustifiées à votre sujet; elle peut révéler des choses sur vous que vous ne voulez peut-être pas savoir ou laisser savoir. Quelles options stratégiques pourraient permettre de maximiser la valeur de l’information génétique, tout en protégeant contre la discrimination injuste?     

Tests génétiques en ligne destinés directement aux consommateurs (Prochainement en 2010) : Internet est devenu un référentiel d’information infini auquel nous pouvons avoir accès en ligne gratuitement ou moyennant un coût. Notre curiosité naturelle d’en savoir plus sur nous et nos liens avec d’autres peut nous porter à poser des questions sur notre génome humain, des questions auxquelles les chercheurs et les professionnels de la santé n’ont peut-être pas encore de réponse. Ceux ou celles qui souhaitent protéger cette information peuvent trouver difficile de le faire dans un monde de plus en plus réseauté. Quelles options stratégiques pourraient permettre de concilier ces pressions concurrentes en faveur d’un marché gratuit de l’information génétique d’une part, et d’une protection suffisante des consommateurs d’autre part?

Pour en savoir plus, communiquez avec Mme Sheila Chapman, gestionnaire de programme GE³LS, Génome Canada, à schapman@genomecanada.ca.

Bien que les nouveaux chercheurs citent les blogues et les « groupes de discussion » comme des outils indispensables du réseautage, ils souhaitent davantage d’occasions de se rencontrer en personne.

Rose Geransar, nouvelle chercheure GE³LS qui effectue actuellement des études doctorales à l’Université de Calgary, a conçu le questionnaire en ligne de Génome Canada.

Elle a conçu le sondage pour que les nouveaux chercheurs GE³LS puissent suggérer des idées susceptibles d’améliorer le réseautage et la communication. Dans le cadre du sondage, les nouveaux chercheurs désignent « les chercheurs qui comptent de un à cinq ans d’expérience en recherche universitaire, qui étudient le lien entre la génomique et la société dans un large éventail de disciplines dont les sciences sociales, le droit, la philosophie, la bioéthique, l’anthropologie, l’éthique commerciale, le commerce, l’économie, les sciences environnementales, les études en journalisme, les sciences politiques, la politique publique et autres ».

Mme Geransar a commencé l’an dernier à songer à de nouveaux moyens de favoriser davantage le réseautage entre ses collègues.

« Je me suis mise à réfléchir de plus en plus aux moyens d’offrir davantage de possibilités de réseautage aux nouveaux membres de la communauté GE³LS. Comment les faire participer et les intéresser? », a-t-elle dit.

Elle a communiqué avec Génome Canada pour faire part de ses idées et l’on s’est dit que Rose était elle-même la mieux placée pour entreprendre une démarche systématique pour répondre à cette question.

Le sondage en ligne a été diffusé partout au Canada, avec la collaboration des six centres régionaux. Soixante-sept (67) nouveaux chercheurs GE³LS ont répondu au sondage (62 en anglais et 5 en français), nombre qui se trouvait dans les limites de l’éventail souhaité de 50 à 100 personnes. Le groupe a été réparti presque également entre des étudiants de premier cycle et des étudiants de deuxième et de troisième cycle. La plupart étaient affiliés à un ou à plusieurs centres de génomique régionaux, mais environ le tiers n’était affilié à aucun d’eux, et ont ainsi fourni des commentaires qui provenaient de l’extérieur de la communauté des chercheurs GE³LS de Génome Canada.

Mme Geransar, qui a fait des études en biochimie, en santé publique et en bioéthique, a trouvé encourageant de constater que nombreux répondants ont  indiqué une formation dans plus d’une discipline, soit en sciences sociales, en sciences humaines, en droit, en sciences naturelles et en sciences de la santé.

« Même si je suis une chercheuse GE³LS avec une formation scientifique, je ne m’attendais pas à un nombre aussi élevé. Les résultats montrent que ce domaine de recherche offre un terreau fertile pour des travaux interdisciplinaires », a commenté Mme Geransar.

Les répondants ont très fortement reconnu la nécessité du réseautage dans la communauté GE³LS. Plus de la moitié d’entre eux croyait que le réseautage était « très nécessaire » à la qualité, à l’influence et à l’avenir de leurs travaux, à l’échelle régionale (61 % ), nationale (61 %) et internationale (55 %). De même, un grand nombre croyait que le réseautage avec la communauté scientifique était « très nécessaire » à l’échelle régionale (42 % ), nationale (43 %) et internationale (48 %).  Toutefois, malgré ces observations, moins d’un cinquième des répondants estimait avoir un « très bon réseau » à l’un ou l’autre de ces trois niveaux, avec la communauté des chercheurs GE³LS ou celle des chercheurs scientifiques.  

« Le fait que la grande majorité [des répondants] estimait que le réseautage avec la communauté scientifique est nécessaire à la poursuite de leurs travaux de recherche montre entre autres que les répondants reconnaissent l’importance de bien connaître les sciences, dit Mme Geransar. Les gens veulent que le débat GE³LS soit éclairé par la recherche scientifique – pas dirigé par les sciences, mais éclairé par ces dernières, pour que les échanges demeurent pertinents. »

« Peut-être qu’au fil du temps ce groupe de nouveaux chercheurs se sentira davantage en réseau avec la communauté scientifique. Cette constatation souligne la nécessité d’avoir davantage de niveaux de participation, dans lesquels les chercheurs en sciences et les chercheurs GE³LS se réuniront et échangeront sur leurs travaux respectifs. Il faut également faire plus pour promouvoir le réseautage des nouveaux chercheurs GE³LS dans la communauté GE³LS, en particulier à l’échelle nationale et internationale. »

« Au bout du compte, nous cherchons des solutions à long terme durables pour le réseautage et ce sondage est une première étape. »

Un rapport complet des résultats du sondage sera publié dans le site Web GE³LS de Génome Canada. Pour en savoir plus, communiquer avec Sheila Chapman, schapman@genomecanada.ca.

Au sujet de Rose Geransar

Lorsqu’elle était encore étudiante de premier cycle à l’Université de Calgary, Rose Geransar est devenue adjointe de recherche d’Edna Einsiedel, professeure aux études en communication à l’université et chercheuse GE³LS depuis longtemps à Génome Canada. Depuis 2003, Mme Geransar a mis à contribution ses connaissances en sciences dans divers projets GE³LS financés par Génome Canada, depuis l’élaboration de la politique de recherche sur les cellules souches et l’opinion publique aux controverses sur les aliments génétiquement modifiés, en passant par la publicité directe aux consommateurs sur les tests génétiques.

En plus de l’analyse des politiques d’autres pays qui ont adopté des programmes nationaux sur le sang du cordon ombilical, Mme Geransar élabore des mécanismes de gouvernance davantage axés sur les donneurs afin de proposer des processus de consentement qui répondent aux besoins des parents des donneurs.

Pour en savoir plus : lire le reportage connexe dans le premier numéro d’Impact.

À la fin de l’entrevue, on leur a remis un crayon et du papier et on a demandé aux participants de représenter par un dessin comment ils percevaient l’intégration de la recherche en sciences sociales et en sciences humaines à la recherche en génomique.

Cet exercice de dessin était un petit aspect impromptu d’un grand projet de recherche lancé par Génome BC pour évaluer l’efficacité du modèle de financement de la recherche intégrée.

« Nous voulions mieux comprendre les facteurs qui contribuent ou qui nuisent à une intégration fructueuse afin de mieux appuyer les projets intégrés », a expliqué Sarah Hartley, conseillère en génomique et en société de Génome BC et directrice du projet.

« Les dessins sont très révélateurs de la façon dont les différents intervenants voient l’intégration, dit Mme Hartley. On en apprend beaucoup et on peut voir très clairement plusieurs thèmes distincts se dégager. Cet exercice a été l’un des moments forts du projet. »

Les projets de recherche intégrée sont les projets de sciences sociales et de sciences humaines qui se déroulent dans le contexte de projets à grande échelle en génomique. D’abord adopté par Génome Canada dans son Concours III en 2005, puis dans le programme plus récent d’innovation en génomique appliquée de Génome BC (AGIP) en 2007, le modèle de financement intégré prévoit l’intégration dans les projets de recherche en génomique d’un volet de recherche en sciences humaines et sociales  sur les aspects sociétaux de la science.

« Ce modèle de financement gagne de plus en plus en popularité, commente Mme Hartley, mais il n’y a pas encore eu beaucoup de travaux pour en évaluer l’efficacité. Il y a bien eu des discussions sur les pour et les contre de l’intégration, mais elles ont été plutôt fragmentaires. Maintenant que les projets du Concours III viennent à échéance et que nos projets de l’AGIP ont déjà un an, nous estimons que le moment est bien choisi de mieux comprendre non seulement les réussites de l’intégration, mais également les difficultés et les échecs, avant d’oublier. »

Génome BC a eu recours aux services d’un consultant indépendant de la société Praxis pour mener des entrevues individuelles avec plus de 60 personnes qui ont participé à différents aspects de projets de recherche intégrée – des chercheurs en sciences humaines et sociales, des chercheurs en génomique, des participants aux évaluations par des pairs, des membres du personnel et des membres de comités consultatifs pour obtenir leurs commentaires sur leur expérience concernant le modèle.

« Il n’y a pas de compréhension systématique de ce qu’est ce modèle, il nous fallait donc être exhaustifs. Nous avons entendu l’opinion de tous », explique Mme Hartley.

« Il ne fallait pas non plus rater une si belle occasion. Nous n’examinons pas seulement les forces et les faiblesses du modèle de financement intégré comme tel, nous comparons aussi comment les choses se sont faites dans le cadre du Concours III et de l’AGIP afin d’en tirer quelques leçons. »

Un rapport provisoire sera publié en novembre 2009. Le rapport complet, qui comprendra des extraits des entrevues, devrait être publié en janvier 2010. Communiquez avec Robin Downey à rdowney@genomebc.ca pour plus de renseignements.