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La science translationnelle : les chercheurs sont-ils plus translationnels que nous ne le pensons? La science translationnelle - ou encore science de l'application des connaissances - est un important objectif stratégique : pourquoi alors de si nombreux chercheurs ne semblent-ils pas y arriver?

Atkinson GrosjeanLe rôle du « chercheur translationnel » est un rôle que de nombreux bailleurs de fonds - et même les chercheurs eux-mêmes - continuent de mal interpréter.

Selon Mme Janet Atkinson-Grosjean, spécialiste des sciences sociales et associée de recherche principale au Centre for Applied Ethics de l'Université de la Colombie-Britannique, « la plupart des chercheurs appliquent leurs résultats, mais comme un grand nombre de ces activités ont tendance à ne pas faire partie de ce qu'on appelle traditionnellement de la « science translationnelle », on ne tient souvent pas compte d'eux. »

Mme Atkinson-Grosjean, qui a terminé les trois premières années de son projet intégré de « génomique translationnelle », souligne que « de nombreux chercheurs résistent ou ne s'accommodent qu'avec réticence des exigences »translationnelles" liées au financement, tout en reconnaissant néanmoins la légitimité de ces exigences ». En examinant ce que les chercheurs font dans les faits, elle a pu montrer un éventail de pratiques translationnelles plus diversifié qu'on ne le pensait auparavant.

Mme Atkinson-Grosjean étudie le réseau international des chercheurs « translationnels » qui travaillent au projet de Pathogénomique d'immunité innée de Génome Canada. Après des études de mise en contexte, des entrevues en personne et des visites sur place, son équipe effectue actuellement des études de cas détaillées sur trois domaines de la « science translationnelle en action » : commerciale, clinique et civique.

En ce qui concerne la translation commerciale ou vers le profit, l'équipe de Mme Atkinson-Grosjean suit une découverte de laboratoire tout au long de sa mise au point comme médicament. Pour en savoir plus sur la translation clinique ou vers la pratique, l'équipe suit l'application clinique d'un test utilisé pour diagnostiquer des déficiences immunitaires. Sur le plan civique ou dans l'intérêt public, l'équipe suit, dans son étude de cas, la création d'une base de données de libre accès sur l'« immunité innée ».

Mme Atkinson-Grosjean a ciblé de nombreux facteurs qui influencent la participation des chercheurs en génomique à la science translationnelle qui, jusqu'à maintenant, a eu tendance à se concentrer étroitement sur la commercialisation.

« Lorsque les chercheurs sont jugés sur leur capacité à produire des avantages "socioéconomiques", trop souvent on ne se préoccupe que de l'aspect économique - le brevetage et la commercialisation d'une application, la mise au point d'un médicament, la création d'une société de démarrage », explique Mme Atkinson-Grosjean.

C'est un contexte dans lequel évoluent aisément les « chercheurs marchands » - expression utilisée par Mme Atkinson-Grosjean pour décrire un petit groupe de chercheurs élites qui peuvent « passer immédiatement de la découverte à la science translationnelle et inversement, naviguant facilement dans des mondes sociaux différents ».

Des chercheurs de laboratoire plus à l'aise dans le monde scientifique de la découverte peuvent cependant craindre que la commercialisation de leurs découvertes ne mine leur réputation universitaire ou ne les place en conflit d'intérêts. Et la commercialisation ne fait pas partie de leurs compétences, disent-ils, ce n'est pas ce qu'ils ont appris à faire.

« Ces chercheurs ne sont habituellement pas contre la commercialisation. Ils préfèrent simplement laisser ce rôle à quelqu'un d'autre », dit Mme Atkinson-Grosjean.

Cela ne veut cependant pas dire qu'ils n'appliquent pas leurs résultats scientifiques d'autres manières, soutient-elle.

« Lorsque vous tenez compte des avantages sociaux, la science translationnelle est beaucoup plus vaste que ce que croient les gens. « En participant à l'application clinique des connaissances, les chercheurs influencent directement le bien-être des patients. Qui dit application communautaire des connaissances dit rendre les résultats de recherche du domaine public par des avis stratégiques, des outils de recherche de libre accès et intéressement du public.

« En approfondissant notre compréhension de la science translationnelle, nous pouvons commencer à établir un cadre commun d'attentes qui guidera les chercheurs et les bailleurs de fonds. »


Qui : Mme Janet Atkinson-Grosjean, associée de recherche principale, Centre for Applied Ethics de l'Université de la Colombie-Britannique; Conor Douglas, Bryn Lander et Cory Fairley (adjoints de recherche)

Quoi : Projet GE3LS intégré en « génomique translationnelle »

Quand : Le projet a commencé en 2006 et se terminera à la fin de 2009

: WM Young Centre for Applied Ethics (CAE), UBC

Pourquoi : Grandes questions de la recherche - Qu'est -ce que la science translationnelle et quels facteurs influencent la participation des chercheurs aux activités translationnelles? Principal objectif de la recherche - cadre stratégique pour guider les chercheurs et les bailleurs de fonds.

Le jeu des rencontres : Le jumelage d'entreprises de biotechnologie des pays émergents et en développement et d'entreprises nord-américaines Des sociétés nord-américaines s'avancent et prêtent l'oreille lorsqu'elles se rendent compte que des sociétés de pays en développement possèdent les compétences complémentaires dont elles ont besoin.

Sarah FrewC'est là le jeu ultime du jumelage, mais au lieu de présenter des célibataires esseulés à la recherche de l'âme sœur, Sarah Frew se fait l'intermédiaire entre des sociétés de biotechnologie de pays émergents et en développement et des sociétés nord-américaines. Son objectif : amorcer des partenariats avec le secteur privé pour la mise au point de produits de santé mondiale.

Organisée par le McLaughlin-Rotman Centre for Global Health (MRC), la « Conférence sur la mobilisation du secteur privé pour le développement de la santé mondiale » a attiré 70 sociétés : 35 de pays émergents et en développement tels que le Brésil, la Chine, le Ghana, l'Inde, le Nigeria et l'Afrique du Sud, et les 35 autres de l'Amérique du Nord.

L'idée de cette activité novatrice de partenariat est née pendant des conversations de Mme Frew avec d'autres chercheurs qui faisaient des études de cas sur des sociétés prospères de biotechnologie en santé dans les pays émergents et en développement. (Les entrevues étaient menées dans le cadre du projet intitulé « Renforcement du rôle de la génomique et santé mondiale », projet de recherche GE3LS à grande échelle financé par Génome Canada et l'Institut de génomique de l'Ontario et dirigé par MM. Peter Singer et Abdallah Daar.)

« À notre rencontre avec la haute direction de ces petites sociétés de biotechnologie dans les pays émergents et en développement, nous leur demandions si elles avaient des partenaires nord-américains pour les aider à développer leurs produits. On nous répondait souvent : « Non, mais pouvez-vous nous en présenter? », a relaté Mme Frew, associée de recherche au MRC et architecte principale de l'activité de mai 2007.

Au début, Mme Frew a constaté que les sociétés de biotechnologie nord-américaines étaient « plus prudentes » en ce qui concerne le jumelage.

« Lorsque nous avons fait les premières démarches auprès de sociétés nord-américaines pour organiser une activité de jumelage, il a fallu faire des pieds et des mains pour les intéresser, raconte Mme Frew qui a travaillé avec les étudiants Rahim Rezaie et Sara Al-Bader à la planification de l'activité. Le principal sujet de préoccupation était la confiance. Les sociétés nord-américaines qui envisagent de faire des affaires avec les pays en développement ont tendance à s'inquiéter des questions de propriété intellectuelle et de sécurité. »

Il fallait établir des liens pour instaurer la confiance, dit Mme Frew. La conférence visait à faciliter les rencontres individuelles des partenaires qui avaient été jumelés des semaines avant l'activité. On a demandé aux sociétés de présenter leur profil pour qu'on puisse les jumeler à d'autres sociétés aux capacités complémentaires.

« Lorsque les sociétés nord-américaines ont constaté que les sociétés des pays en développement avaient des capacités dont elles avaient besoin - l'accès à des créneaux et la connaissance de ces marchés, des capacités de fabrication locale, la capacité de faire des essais cliniques » sur le terrain », elles ont commencé à manifester de l'intérêt. »

La réaction à l'activité a été « fantastique », dit Mme Frew , qui signale également que la conférence a été la première activité de partenariat biotechnologique à réunir des membres de l'industrie, des milieux universitaires, des finances et du capital de risque, de même que du développement international, dont plusieurs représentants de la Fondation Gates.

Par le passé, a dit Mme Frew, les efforts qui visaient à encourager la mise au point de produits de santé mondiale avaient traditionnellement été axés sur les entreprises privées des pays industrialisés plutôt que sur celles qui sont établies dans des pays émergents ou en développement.

« La conférence Bio-Ventures for Global Health par laquelle on voulait inciter les sociétés américaines à participer aux efforts de santé mondiale, a été organisée un an après la nôtre. Notre conférence a été la première du genre. »

« La conférence a laissé voir des innovations captivantes en biotechnologie liée à la santé mondiale », a dit Julia Tran, une participante qui rédige des articles pour le blogue nextbillion.net. « J'ai vu des présentations sur des vaccins en poudre respirable, des diagnostics peu coûteux sur carte de laboratoire, des vaccins contre le paludisme, des médicaments antirétroviraux administrés par voie nasale et d'autres projets en cours d'élaboration qui pourraient améliorer la vie de millions de personnes. »

Deux ans plus tard, l'événement a donné lieu à la création de cinq partenariats d'affaires en cours actuellement. La plupart des entreprises sont encore sous le sceau de la confidentialité, mais un jumelage canado-brésilien a déjà annoncé la mise au point d'un diagnostic du VIH pour le marché brésilien.


Qui : Sarah Frew, associée de recherche au McLaughlin-Rotman Centre for Global Health (MRC); Rahim Rezaie et Sara Al-Bader (étudiants)

Quoi : Conférence sur la mobilisation du secteur privé pour le développement de la santé mondiale

Quand : Mai 2007

: MaRS Discovery District (Toronto)

Pourquoi : Amorcer des partenariats d'entreprises privées de biotechnologie des pays émergeants et en développement et de l'Amérique du Nord.

La communication d'une science controversée : les journalistes sauront-ils relever le défi? Les journalistes jouent un rôle clé dans l'explication de la recherche scientifique dans les médias grand public. Selon M. Stephen Ward et son équipe, toutefois, de nombreux journalistes scientifiques s'appuient sur un ensemble étroit de sources et n'ont pas toujours la formation scientifique nécessaire pour comprendre « toute l'histoire ».

Stephen WardLe système « d'embargo » négocié entre les journalistes et les grandes revues scientifiques visait à promouvoir un bon journalisme scientifique : les revues fournissaient aux journalistes leurs études principales quelques jours avant qu'elles ne soient publiées et en retour, les journalistes acceptaient de ne pas faire d'articles sur le sujet tant qu'elles n'avaient pas été publiées. Le délai donnait aux journalistes du temps pour rédiger leurs comptes rendus, rencontrer en entrevue les auteurs d'une étude et obtenir la réaction d'autres experts.

Selon au moins un expert en éthique journalistique, ce système a toutefois un inconvénient. Lorsque les journalistes s'accommodent trop facilement de leurs liens étroits avec les revues scientifiques, ils ont tendance à devenir « esclaves » des sources commodes et facilement accessibles de nouvelles scientifiques, ce qui tend à limiter leur éventail de sources.

« Au lieu de sortir de la salle des nouvelles pour faire des reportages sur d'autres sujets scientifiques ou des recherches menées localement, les journalistes écrivent des articles provenant de sources principalement extérieures - des fils de presse et des revues situées dans d'autres villes et d'autres pays », explique M. Stephen Ward, professeur adjoint à l'Université de la Colombie-Britannique (UBC) et chercheur principal d'un projet GE3LS d'une durée de quatre ans intitulé « La communication d'une science controversée ».

Ces constatations se sont dégagées des entrevues avec des journalistes scientifiques et des rédacteurs de grands quotidiens du Canada, de la France et de la Belgique, dans le cadre d'un effort international pour mieux comprendre le processus d'obtention et de rédaction des articles de nature scientifique dans les salles de nouvelles.

Une autre faiblesse a aussi ressorti du processus. Les journalistes recourent peu à des techniques d'enquête indépendantes.

« Les outils du journalisme d'enquête devraient aussi servir pour les articles scientifiques. Les journalistes ne croient jamais sur parole les commentaires d'un politicien, pourquoi alors certains d'entre eux acceptent-ils passivement les nouvelles scientifiques? », demande M. Ward dont la recherche fait partie du Projet des promoteurs Pléiades, un projet sur une thérapie génique, financé par Génome Canada et Génome CB et dirigé par Mme Elizabeth M. Simpson de la UBC.

Les entrevues ont également fait ressortir le fait que la plupart des journalistes scientifiques du Canada et de la Belgique n'ont pas de diplômes scientifiques ou une formation approfondie pour traiter de sujets scientifiques.

« Cette constatation n'était pas très étonnante, a dit M. Ward, mais nous avons été surpris de voir que la plupart d'entre eux n'avaient jamais assisté à un atelier ou à une conférence pour se renseigner davantage sur le processus scientifique. Il en va autrement en France où le journalisme scientifique est davantage vu comme une entreprise intellectuelle et le journalisme lui-même y est plus respecté que ce que nous observons en Amérique du Nord. »

Le projet va cibler les points forts et les ponts faibles actuels des reportages scientifiques dans une première étape de l'élaboration d'un modèle mieux adapté de bon journalisme scientifique.

« Nous voulions aller au-delà des anecdotes et des plaintes [au sujet de l'état du journalisme scientifique] entendues dans les conférences et obtenir des faits précis », précisé M. Ward, qui dirige l'étude GE3LS avec l'aide d'un coordonnateur de recherche du projet, Eric Jandciu.

L'équipe de M. Ward a déjà établi la base du modèle : avec l'aide de Génome BC et d'autres, le projet a mené à la mise en place d'une initiative de journalisme scientifique à l'École de journalisme de la UBC qui comprend des ateliers sur le journalisme scientifique, un cours en la matière, un programme de bourse d'études pour les journalistes scientifiques en herbe, un site Web sur le sujet et des forums publics. En collaboration avec les experts internationaux, l'équipe prévoit également publier ses conclusions dans un livre sur les orientations futures du journalisme scientifique.


« Communication d'une science controversée » - Résultats clés

Site Web offrant de l'information sur le journalisme scientifique : www.sciencejournalism.net (en anglais seulement)

Ateliers et cours de journalisme scientifique à l'École de journalisme de la UBC, offerts aux journalistes et aux étudiants en sciences

Bourse d'études annuelle de 10 000 $ remise à un étudiant de l'École de journalisme de la UBC

Prochainement :

Publication des conclusions sous toutes les formes de médias - depuis les revues et les livres jusqu'aux sites et magazines Web

Conférence sur le journalisme scientifique à la UBC en novembre 2009

Le Canada a-t-il les moyens d'une politique sur les médicaments orphelins et quelles en seraient les modalités? Un partenariat public-privé unique pour payer les traitements coûteux de la maladie de Fabry pourrait servir de modèle canadien de financement d'autres maladies orphelines

PillsUn partenariat public-privé sans précédent de financement des traitements de la maladie de Fabry - maladie dite « orpheline » parce qu'elle touche moins de 1 homme sur 40 000 et moins de 1 femme sur 100 000 au Canada - fait maintenant l'objet d'un projet de recherche en GE3LS.

Dans le cadre de son mémoire de maîtrise en recherche appliquée sur les services de santé, Mark Embrett, étudiant de deuxième cycle de la University of Dalhousie, étudie si un modèle de financement unique adopté pour appuyer la Canadian Fabry Disease Initiative pourrait un jour servir de modèle au financement du traitement d'autres maladies orphelines au Canada.

« Le Canada est le seul pays du monde industrialisé qui n'a pas de politique nationale qui, de manière équitable, garantit aux patients l'accès aux médicaments coûteux qui servent à traiter les maladies rares au pays. À l'heure actuelle, l'assurance des traitements des maladies orphelines se fait le plus souvent au cas par cas dans chacune des provinces », déclare M. Embrett, qui signale aussi que les États-Unis et l'Union européenne ont tout deux adopté des politiques qui favorisent la recherche-développement et un accès rapide, alors que l'Alberta et l'Ontario en sont aux premiers stades de l'élaboration de leurs propres stratégies concernant les médicaments pour les maladies orphelines.

Le financement de la recherche de M. Embrett fait partie de l'« Initiative de génétique médicale et de génomique de la région de l'Atlantique », un projet à grande échelle de Génome Canada et de Génome Atlantique codirigé par M. Mark Samuels (Dalhousie) et Mme Terry- Lynn Young (Memorial). Mme Daryl Pullman de l'Université Memorial dirige les travaux en GE3LS du projet.

Les seuls et premiers traitements de la maladie de Fabry - une déficience monogénique qui cause des douleurs chroniques, des maladies du rein, du cœur et des accidents vasculaires cérébraux - datent de 2000, lorsque des enzymes recombinantes artificielles ont été mises sur le marché. Shire Human Genetic Therapies et Genzyme Corporation produisent tous deux une thérapie par remplacement enzymatique pour la maladie de Fabry. Même si les patients atteints de cette maladie au Canada ont reçu des traitements par le truchement d'essais cliniques et pour des raisons humanitaires avec l'autorisation de Santé Canada pendant plusieurs années, aucun médicament n'avait été approuvé par le Programme commun d'évaluation des médicaments (PCEM), qui a invoqué les coûts élevés et l'absence de données sur les résultats cliniques. (Les coûts de traitement vont de 250 000 $ à 300 000 $ par année.) En 2004, les deux sociétés pharmaceutiques ont cessé de fournir le médicament à la plupart des patients.

« Rien de tel ne serait jamais produit auparavant. Cette situation a soulevé un immense tollé de protestation parce que les traitements efficaces qui amélioraient la qualité de vie des gens ont été retirés », a dit M. Embrett.

Après de vives protestations des patients, on a mis sur pied la Canadian Fabry Disease Initiative pour offrir la thérapie par remplacement enzymatique aux patients et étudier le profil d'efficacité et de sécurité des deux versions de l'enzyme recombinante. Cette initiative exceptionnelle est parrainée par deux ordres de gouvernement au Canada - le fédéral et le provincial - de même que par Shire et Genzyme.

Dans le cadre de ses travaux, M. Embrett surveille étroitement le partenariat public-privé et évalue son efficacité en tant que modèle de financement unique qui comprend des lignes directrices sur l'inclusion, la surveillance des patients et le remboursement par l'industrie des médicaments coûteux en vertu d'un programme.

« Mon projet de recherche aidera à déterminer si le programme de partage des frais de l'initiative Fabry est efficace, si le protocole de recherche est efficace, et si le modèle peut être transféré et appliqué à d'autres médicaments coûteux utilisés pour des maladies rares, dit M. Embrett. Essentiellement, même si les cas de maladies orphelines peuvent être rares, il n'est pas nécessaire que l'offre de traitements efficaces aux patients le soit aussi. »


Qui : Mark Embrett

Quoi : Mémoire de maîtrise en recherche appliquée sur les services de santé (financé dans le cadre de l'Initiative de génétique médicale et de génomique de la région l'Atlantique, projet à grande échelle de Génome Canada et de Génome Atlantique codirigé par M. Mark Samuels (Dalhousie) et Mme Terry-Lynn Young (Memorial). M. Daryl Pullman de l'Université Memorial dirige le projet de recherche en GE3LS.

Quand : En cours

: University of Dalhousie

Pourquoi : Grandes questions de recherche : déterminer si le lien concernant le partage des frais de la Canadian Fabry Disease Initiative est efficace, si le protocole de recherche est efficace, et si le modèle peut être transféré et appliqué à d'autres médicaments coûteux utilisés pour des maladies rares.


Pour en savoir plus :

Faits sur les maladies orphelines

Les maladies rares comme la maladie de Fabry sont dites maladies orphelines parce qu'elles n'attirent pas les mêmes ressources et les mêmes recherches que d'autres maladies plus courantes, par exemple les maladies du cœur et le cancer. Dans les rares occasions où des médicaments sont mis au point pour soigner ces maladies, ils coûtent souvent extrêmement cher. Quelque trois millions de Canadiens souffrent d'une maladie orpheline.

La désignation de « maladie orpheline » varie selon les pays :

Australie : 1:9 090 (ou 2 000 personnes atteintes)

États-Unis : 1:1 333 (ou une population possible de 200 000 patients)

Japon : 1:2 000 (50 000 patients dans la population)

Europe : 1:2000 (185 000 patients)

Canada : il n'y a aucune position officielle concernant les maladies orphelines, mais d'après les normes internationales, on pourrait les définir comme les maladies dont la population possible de patients va de 3 300 (normes australiennes) à 22 500 (définition des États-Unis).

Selon les National Institutes of Health, il existerait de 5 000 à 6 000 maladies rares dont environ 4 000 ont un fondement génétique (mutation monogénique).

Les maladies courantes dont on n'a pas tenu compte (p. ex. la tuberculose, le choléra, la typhoïde et le paludisme), parce qu'elles prévalent beaucoup plus dans les pays en développement que dans les pays industrialisés, sont également qualifiées de maladies orphelines. Elles ne réussissent souvent pas à intéresser les grandes sociétés pharmaceutiques.

Canadian Organization for Rare Disorders: Canada's Orphan Drug Policy (en anglais seulement)

Instituts de recherche en santé du Canada - L'étude de l'Initiative canadienne de recherche sur la maladie de Fabry : Surveillance scientifique [site Web : http://www.chr-irsc.gc.ca/f/35799.html]

Documents de travail de Santé Canada sur un cadre d'homologation progressive pour les médicaments et les produits de santé

Programme commun d'évaluation des médicaments - Survol du fondement de ses recommandations sur le remboursement des médicaments

Parler de GE3LS à l'école secondaire, c'est « cool » Un plan de leçon en GE3LS éveille les jeunes esprits aux répercussions éthiques de la génomique

Chris Macdonald« Quand pouvons-nous commencer à enseigner la matière? » C'est ainsi que les enseignants de biologie de 12e année du Nouveau-Brunswick ont réagi après avoir eu une idée du plan de leçon en GE3LS élaboré par Chris MacDonald, professeur agrégé de philosophie à l'Université Saint Mary's à Halifax.

« Les perspectives sociales sur la biotechnologie : la génomique et GE3LS » donne un aperçu de la génomique et met en lumière divers questions GE3LS, entre autres « À qui les gènes que je partage avec mes parents et d'autres membres de la famille appartiennent-ils? » et « Un saumon génétiquement modifié va-t-il » concurrencer « le saumon sauvage? ». Trois études de cas sont incluses pour susciter le débat chez les élèves : le test génétique pour la maladie de Huntington, l'étiquetage des aliments génétiquement modifiés et l'utilisation de bactéries génétiquement modifiées pour nettoyer les déversements de pétrole.

« C'est un âge passionné, dit M. MacDonald, en parlant des élèves de 12e année, l'auditoire visé par le programme scolaire. Ces enjeux trouvent déjà un écho dans leur vie. Certains des aliments qu'ils mangent sont génétiquement modifiés. Ils se préoccupent des pêches et des catastrophes environnementales comme les déversements de pétrole. »

« Le contenu pédagogique du cours ressemble un peu à une application des connaissances » de tranchée », ajoute M. MacDonald, qui a enseigné l'éthique en affaires à des élèves de 5e année et a récemment été nommé parmi les cent « personnalités les plus influentes en éthique des affaires » par le revue Ethisphere. « J'espère que les élèves du secondaire connaîtront mieux les enjeux éthiques de la biotechnologie - et d'autres technologies - et seront plus à l'aise d'en parler avec sérieux et de manière éclairée. »

Et lorsqu'ils le feront, il nous faudra écouter...


Financés par Génome Atlantique, le plan de leçon et le guide exhaustif des enseignants ont été distribués dans les écoles secondaires du Nouveau-Brunswick à l'automne 2008. Pour utiliser le plan de leçon dans votre province, communiquez avec Sue Coueslan, Directrice des communications et des Relations gouvernementales à Génome Atlantique.

Une pièce évocatrice : Le théâtre comme outil de transfert du savoir Sarah's Daughters, une pièce de théâtre canadienne sur le cancer du sein et des ovaires dont le gène BRCA est responsable, continue de « sauver des vies », mais ce n'est « qu'une goutte dans l'océan », dit l'auteur de la pièce Jeff Nisker.

À ses humbles débuts, la pièce n'était qu'un moyen d'étudier l'utilisation du théâtre comme outil de participation du public à l'élaboration de la politique en matière de santé. Dix ans plus tard, la pièce canadienne Sarah's Daughters a été jouée plus de 100 fois dans cinq pays - et la tournée continue.

Jeff NiskerDans la pièce, une jeune femme appelée « Joanne » essaie de composer avec le fait que sa mère et sa grand-mère - les seules femmes de sa famille - sont mortes jeunes d'un cancer du sein. Joanne devient hantée par la connaissance qu'elle peut être victime du même sort.

L'auteur, Jeff Nisker, professeur d'obstétrique, de gynécologie et d'oncologie, et coordonnateur de l'éthique médicale et de sciences humaines à la Faculté de médecine et de dentisterie Schulich de l'Université de Western Ontario, a commencé à « faire l'essai » de scènes de Sarah's Daughters à la fin des années 1990. De 2001 à 2003, il a tenu des lectures du scénario, puis des productions en atelier dans dix villes du pays, en 2003 et en 2004. Partiellement financées par Génome Canada, les lectures et les productions visaient un double objectif : faire participer directement le public pour qu'il discute de l'accès au counselling génétique et aux tests sur les mutations du gène BRCA, et évaluer le théâtre comme moyen d'influencer la politique publique.

« Le théâtre peut amener l'auditoire à participer à un niveau émotionnel qu'une production télévisée ou une simple conférence ne peut jamais atteindre, dit M. Nisker. Les questions d'éthique [liées à la politique en matière de santé] ne manquent pas de se poser cependant quand les gens sont sensibilisés à des problèmes de santé durant une pièce. »

Pour examiner ces questions d'éthique, M. Nisker et des cochercheurs ont analysé les discussions de l'auditoire après la pièce, ciblé les problèmes de consentement et les torts que pouvaient subir des membres du public et ceux et celles qui sont en relation avec eux. La recherche a par la suite été publiée dans des revues et des chapitres de livre.

Une fois la phase de recherche de la pièce terminée, M. Nisker a commencé à recevoir des demandes de groupes qui voulaient présenter la pièce pas seulement au grand public, mais aussi dans le cadre de conférences sur la génétique ou le cancer. « La pièce a commencé à vivre par elle-même, presque exclusivement par le bouche-à-oreille, dit M. Nisker. Elle a fait le tour du Canada et a été montée aux États-Unis, au Royaume-Uni, en Australie et en Afrique du Sud. M. Nisker attribue en partie cette popularité constante à la mise en scène minimaliste : une seule actrice et un violoncelliste accompagnateur - une mise en scène réduite à son minimum.

« J'ai conçu la pièce pour qu'elle soit facile et peu coûteuse à monter, afin qu'un grand nombre de personnes puissent la présenter », dit M. Nisker, qui refuse d'être payé pour son scénario et qui, s'il le peut, participe au débat avec l'auditoire après la présentation de la pièce. « Si je ne peux pas être là, j'insiste pour que quelqu'un - de préférence un membre de l'unité locale de génétique du cancer - soit sur place pour informer l'auditoire après la pièce et remettre de l'information. C'est peut-être la première fois qu'une femme découvre qu'elle court un risque de 40 p. 100 d'avoir le cancer du sein dans la trentaine ou la quarantaine. Ces personnes doivent savoir comment accéder au counselling génétique et se renseigner davantage sur les stratégies de prévention. »

Le succès de la pièce est cependant doux-amer. Plus d'une décennie après la première présentation, note M. Nisker, le counselling et les essais génétiques ne sont pas encore uniformément ou rapidement à la disposition de toutes les Canadiennes qui courent de grands risques d'être porteuses de mutations de gène, en particulier du gène BRCA.

« Je suis fermement convaincu que nous avons sauvé des vies grâce à cette pièce, dit M. Nisker, mais ce n'est qu'une goutte dans l'océan. La prévalence des mutations génétiques du cancer du sein est très élevée dans certaines collectivités - et dans de nombreux cas, le cancer peut être entièrement prévenu. Cependant, la plupart des femmes qui en sont porteuses ne le savent pas. »

M. Nisker n'est cependant pas du genre à abandonner facilement. Il a écrit six autres pièces, dont Orchids, une production musicale sur un diagnostic génétique préimplantation, financée par les IRSC et Santé Canada. Il travaille également à l'écriture d'une nouvelle pièce dont il ne veut pas révéler le sujet, sinon pour dire qu'il s'agit d'une pièce « sur ce que vivent les personnes atteintes d'un trouble dont le fondement est génétique en dehors du milieu hospitalier ».

« Une pièce ne peut être qu'une première étape dans le transfert des connaissances. Elle ne peut qu'amorcer la conversation. Les gens doivent pouvoir compter sur leur médecin et les décideurs pour les aider à passer aux étapes suivantes. »


Le saviez-vous?

En plus du financement partiel des travaux de l'un des cochercheurs de Jeffrey Nisker dans le projet Sarah's Daughters (Abdallah Daar de l'Université de Toronto), Génome Canada a financé plusieurs présentations de la pièce en 2004. Voici un extrait d'un article sur l'une de ces productions, présentée à des participants et au public à la 2e Conférence GE3LS annuelle de Génome Canada, à Vancouver (C. B.).

« Une longue pause a suivi lorsqu'on a invité les spectateurs à s'exprimer. Puis une femme s'est levée et a marché lentement vers le micro. « Je suis le personnage de la pièce » a-t-elle dit. Elle a ensuite révélé que, tout comme Joanne [la protagoniste dans la pièce], elle était porteuse de mutations génétiques responsables du cancer du sein. Une autre femme a enchaîné. « Vous avez décrit ma vie », a-t-elle dit. Elle venait de recevoir un test positif, tout comme sa sœur. Leur mère est morte jeune de la maladie. Elle se demandait comment le fait de porter ces gènes allait influencer la vie de ses enfants, qui ont dans la trentaine et la quarantaine. "Je ne sais pas ce qu'il adviendra de leur carrière », a-t-elle dit. Ces réflexions ont suscité des échanges sur les questions de protection des renseignements personnels concernant l'information génétique. » (Source : Bulletin GE3LS, Printemps/Été 2004)

Ne changez pas tout de suite de chaîne : L'auditoire du programme de sensibilisation ReGenesis de l'Institut de génomique de l'Ontario ne cesse de prendre de l'expansion La quatrième et dernière saison a été diffusée l'an dernier, mais la série dramatique canadienne sur la biotechnologie, ReGenesis, continue à vivre en raison de la syndication mondiale du contenu et de la publication d'un DVD, ce qui entraînera une hausse de la fréquentation du programme en ligne connexe de sensibilisation de l'Institut de génomique de l'Ontario.

Des bioterroristes pourraient-ils créer une varicelle synthétique? Une bactérie mangeuse du cerveau existe-t-elle vraiment? Est-il possible de cloner des humains?

RegenesisVoilà quelques-unes des questions à vous glacer le sang qu'a proposées ReGenesis, série dramatique canadienne en biotechnologie, au cours de sa quatrième saison, et qui a été à l'antenne de 2004 à 2008. Mettant en vedette Peter Outerbridge, qui joue le rôle du biologiste moléculaire David Sandström, la série relate les enquêtes d'une équipe de chercheurs d'une commission consultative nord américaine de biotechnologie fictive qui met à profit l'intelligence combinée de ses membres pour combattre des menaces biologiques mondiales.

ReGenesis a peut-être pris fin, mais la série continue d'intéresser les téléspectateurs. Sous souscription depuis 2007, le succès de science-fiction lauréat est dorénavant diffusé dans plus de 115 pays. À la fin de 2008, la première saison a été diffusée en Amérique du Nord sur DVD par Koch Vision, dans un coffret de quatre disques. Le producteur Shaftesbury Films a confirmé que les saisons 2, 3 et 4 suivront en 2009 et en 2010.

Cette popularité croissante entraîne aussi une hausse de la fréquentation du programme novateur en ligne de sensibilisation de l'Institut de génomique de l'Ontario : une série de feuillets éducatifs créés en collaboration avec Shaftesbury Films pour aider les téléspectateurs à comprendre les aspects scientifiques qui sous-tendent l'émission et à réfléchir à certaines des questions sociales et éthiques qu'elle suscite.

Diffusé dans le site Web de l'OGI, The Facts Behind the Fiction analyse, épisode par épisode, ce qui est plausible ou non sur le plan scientifique. À partir de la saison 3, l'OGI a adopté l'idée d'un second élément connexe appelé ReGenesis: Science & Society, pour se pencher sur certains des problèmes épineux sur le plan éthique et social qu'a soulevés le contenu de l'émission.

« Nous avons proposé l'idée à Shaftesbury entre les saisons 2 et 3, et les responsables ont beaucoup aimé. Le volet de l'OGI intitulé " ReGenesis: Science & Society « a donc commencé en même temps que la saison 3, raconte M. Green, qui a écrit la plupart des articles sur la science et la société de la 3e saison et qui recrute des chercheurs en GE3LS pour écrire les autres.

À la fin de chaque épisode, les téléspectateurs sont invités à se rendre au site Web de ReGenesis. Pour se lier aux documents éducatifs connexes, les visiteurs curieux n'ont qu'à cliquer sur « Get the Facts Behind the Fiction " qui les redirige automatiquement au site Web de l'OGI où ils ont accès à des feuillets scientifiques et à des articles de débat sur les GE3LS.

« Nous sommes agréablement surpris du nombre de visites que nous avons eues. Lorsqu'un épisode [de ReGenesis] était diffusé à la télévision, le nombre de visiteurs provenant du site Web de ReGenesis était plus volumineux que de toute autre source ", a dit M. Christian Burks, PDG de l'OGI.

Selon l'OGI, entre septembre 2006 et février 2009, 25 571 visiteurs ont consulté les feuillets d'information de l'OGI par l'entremise du site Web de ReGenesis. Le coffret de DVD comprend les feuillets de l'OGI, dans une section intitulée « Présentations spéciales ".

« Les arts constituent un moyen puissant de communiquer dans une dimension très différente et qui ouvre des portes à un public élargi, dit M. Burks. Les citoyens d'aujourd'hui sont appelés à évaluer ces nouvelles sciences et à prendre des décisions très responsables. La série soulève des questions difficiles. Nos articles connexes - Facts Behind the Fiction et Science & Society - ne sont qu'un des moyens que le public a de se renseigner davantage et de commencer à se demander : « Devrions-nous ou ne devrions-nous pas? "


Pour en savoir plus sur la participation de l'OGI à ReGenesis

Ce qu'il faut savoir sur « The Facts Behind the Fiction "

Les épisodes de ReGenesis ont été fondés sur des recherches rigoureuses effectuées par des rédacteurs membres du personnel qui ont travaillé en étroite collaboration avec le conseiller scientifique en chef de l'émission, le biologiste moléculaire Aled Edwards, et une équipe scientifique consultative pour rendre les intrigues aussi réelles que possible. (M. Edwards est professeur à l'Université de Toronto et chef de projet du Consortium de génomique structurelle financé par Génome Canada.)

À l'été 2003, les producteurs de l'émission et les scénaristes voulaient voir une « vraie " société de biotechnologie à l'œuvre, de sorte que M. Edwards leur a conseillé de consulter M. Christian Burks, alors agent scientifique en chef chez Affinium Pharmaceuticals. M. Burks leur a fait faire une visite approfondie d'Affinium et leur a décrit ses antécédents en informatique qui ont plus tard inspiré le personnage de « Mayko Tran ", spécialiste en informatique de l'émission.

Par la suite, à l'automne 2004, lorsque MM. Edwards et Burks qui, à ce moment-là, était devenu PDG de l'OGI, se sont rencontrés par hasard à un congrès, ils ont discuté de l'idée de donner aux téléspectateurs une information plus approfondie sur les sciences. C'est ainsi qu'est né « Facts Behind The Fiction ".

Pendant la saison 2, un épisode tournait autour de la soi-disant découverte d'un gène lié à l'homosexualité masculine. Shane Green, directeur du Programme de sensibilisation du l'OGI, révisait les Facts Behind the Fiction (rédigés par un rédacteur scientifique de l'Université John Hopkins tout au long de la saison 3) s'est inquiété du fait que le feuillet d'information traitait des aspects scientifiques, mais pas des aspects éthiques liés au « gène de l'homosexualité " de l'intrigue de l'émission. Après des discussions avec le PDG de l'OGI, M. Christian Burks, qui était ouvert à l'idée, M. Green a proposé une série connexe à Facts Behind the Fiction, qui « aborderait certains des enjeux GE3LS dans l'émission et se servirait de cette dernière pour susciter le dialogue et l'orienter ".

« Ils ont adoré l'idée " a dit M. Green. Et c'est ainsi qu'ont commencé les articles pédagogiques connexes de Science and Society pour tous les épisodes qui allaient suivre.


Les aspects scientifiques présentés dans ReGenesis sont-ils réels?

La série dramatique ReGenesis gagnante d'un prix Gemini est devenue le point de départ d'une série d'événements publics exceptionnels qui ont eu lieu à Hamilton et à Vancouver en 2007 pour faire participer les auditoires aux aspects scientifiques qui sous-tendent les intrigues de l'émission, et leurs répercussions sur la société.

Peter Outerbridge, qui joue le chercheur David Sandström dans l'émission, s'est servi des diapositives et d'extraits de ReGenesis pour susciter la discussion sur la façon dont les sciences et les chercheurs sont dépeints à la télévision, l'accès du public à l'information scientifique et à la question de savoir si la composition génétique d'une personne peut faire intervenir sa responsabilité personnelle.

Parrainés par l'Institut de génomique de l'Ontario (OGI), en partenariat avec Let's Talk Science, Génome C. B., Shaftesbury et le Structural Genomics Centre, les deux forums ont également examiné comment les gènes, les influences de l'environnement s'allient pour façonner l'émergence et la progression de maladies telles que le diabète de type II et d'autres caractéristiques humaines, dont les tendances à la toxicomanie.

À Hamilton, M. Outerbridge a participé avec d'autres experts, M. Aled Edwards (Université de Toronto), Jayne Danska (Hôpital pour enfants malades), et Lisa Schwartz (Université McMaster). Mme Elizabeth Simpson (UBC) et Shane Green (directeur de l'OGI, Programme de sensibilisation du public) étaient au nombre des panélistes avec MM. Outerbridge et Edwards.

Plus de 2 500 étudiants, enseignants, chercheurs, représentants du gouvernement et membres du public ont participé à ces activités, animées par Jay Ingram (émission Daily Planet du canal Découverte).

-Site Web de l'OGI