Rose M. Geransar
BSc (Biochimie), aspirante au doctorat (Bureau de bioéthique médicale et Département des sciences de santé communautaire, faculté de médecine), Université de Calgary
Mme Rose Geransar ne s'était pas rendu compte de tout ce qu'elle tenait pour acquis en biologie moléculaire jusqu'à ce qu'on lui demande d'expliquer les mécanismes des graines « conçues par la biotechnologie » à un groupe de profanes.
« J'ai regardé le groupe et vu bien des visages perplexes. Je me suis vite aperçue que je devais expliquer les choses différemment », dit-elle en riant. C'est ce qui lui a donné l'idée de monter des diapositives PowerPoint animées qui ont aidé à faire comprendre les concepts difficiles.
Ce n'était que l'humble début d'un processus qui a amené Mme Geransar à s'intéresser aux difficultés de la communication et de l'explication des connaissances scientifiques à divers groupes d'utilisateurs et à tenter de les surmonter par ses travaux.
Alors qu'elle était encore étudiante au premier cycle à l'Université de Calgary, Mme Geransar est devenue adjointe de recherche d'Edna Einsiedel, professeure d'études en communications à l'Université et depuis longtemps chercheuse en GE3LS de Génome Canada. Depuis 2003, Mme Geransar a appliqué ses connaissances scientifiques dans divers projets GE3LS financés par Génome Canada qui ont aussi bien porté sur l'élaboration d'une politique de recherche sur les cellules souches et l'opinion publique que sur les controverses sur les aliments modifiés génétiquement et la publicité directe sur les tests génétiques auprès des consommateurs.
Elle a par ailleurs découvert les avantages de la recherche dans un environnement multidisciplinaire. De travailler aux côtés de Mme Einsiedel a fait naître chez elle un intérêt durable pour la bioéthique et la recherche qualitative qui forment maintenant la base de ses travaux au doctorat sur le consentement.
« Je considère Rose davantage comme une collègue et une collaboratrice », dit Mme Einsiedel. Elle a acquis d'excellentes compétences en recherche, et surtout elle est capable de comprendre les questions GE3LS de divers points de vue, et dans leur contexte élargi ».
Titulaire en 2008 de la Bourse Douglas Kinsella de recherche au doctorat en bioéthique des IRSC, Mme Geransar examine maintenant ce que veut dire le consentement du point de vue des parents qui envisagent de donner le sang ombilical de leur bébé à une banque publique canadienne. Trois des quatorze banques de sang ombilical sont publiques au Canada.
« Les formulaires de consentement sont des documents légalistes très difficiles à comprendre, dit Mme Geransar, dont la recherche de troisième cycle est financée par les IRSC et supervisée par Glenys Godlovitch, présidente du Conjoint Faculties Research Ethics Board de l'Université de Calgary. Ils sont le plus souvent rédigés du point de vue de l'organisation. Même peu de temps après la signature d'un formulaire de consentement, très peu de personnes peuvent se souvenir de l'objet principal du formulaire, encore moins des détails. »
En plus de l'analyse des politiques d'autres pays qui possèdent des programmes nationaux relatifs au sang ombilical, Mme Geransar élabore des mécanismes de gouvernance davantage axés sur les donneurs pour instaurer des processus adaptés aux besoins des parents donneurs. Comme il est prévu de créer un programme national de banques publiques de sang ombilical au Canada, ses travaux arrivent à point nommé.
Après son doctorat, mais avant de poursuivre des études postdoctorales en bioéthique (« quelque part ailleurs qu'au Canada serait intéressant »), elle prévoit travailler auprès d'organismes professionnels pour la préparation de documents d'information à l'intention des donneurs éventuels et leurs cliniciens pour les aider à mieux comprendre le processus de consentement. Même si elle cherchera du financement pour couvrir le coût des documents, son travail se fera en majeure partie gratuitement.
« Je ne veux pas que ma recherche soit publiée discrètement puis s'efface. Je veux l'utiliser pour redonner à la collectivité. »
Publications et conférences choisies
Geransar R. « Elucidation of issues of informed consent in public umbilical cord blood banking: Canadian Parents' Perspectives » (Thèse en cours)
Geransar R., Einsiedel E. « Evaluating online direct-to-consumer marketing of genetic tests: informed choices or buyers beware? » Genet Test. Mars 2008; 12(1):13-23.
Downey R., Geransar R. « Stem cell research, 'publics', and stakeholder views. » Health Law Review. 2007. (Document d'information commandé pour l'atelier sur l'éthique de la recherche sur les cellules souches du Health Law Institute/Réseau de cellules souches, Montréal, 21 et 22 février 2007.)
Geransar, R., Chouinard, I., Zadunayski, A. & Godlovitch, G. « Issues of informed consent in public umbilical cord blood banking: Canadian parents' perspectives. » (Présentation à la réunion de la Société canadienne de bioéthique, à Toronto (Ontario), 2007.)
Geransar, R. « Banking on trust? Issues of informed consent in pharmacogenomic research. » Dans Emerging Technologies. E. Einsiedel & M. Burgess, éd., University of British Columbia Press, 2006.
Downey, R., Geransar, R., & Einsiedel, E. « Angles of vision: Stakeholders & human embryonic stem cell policy development », dans Crossing Over: Genomics in the Public Arena. Edna Einsiedel & Frank Timmermans, éd., University of Calgary Press, 2005.
Pour en savoir plus… sur les banques de sang ombilical au Canada
Des banques privées stockent du sang ombilical pour l'utilisation exclusive de l'enfant et de la famille de l'enfant, et perçoivent auprès des parents un droit de collecte initiale et des droits subséquents de stockage jusqu'à ce que l'enfant atteigne l'âge de la majorité. À ce moment-là, l'enfant a le choix de poursuivre le stockage ou de ne plus conserver l'échantillon. Les parents qui choisissent de stocker le sang ombilical de leur enfant dans ces banques considèrent généralement le service comme une forme d'« assurance » additionnelle pour leur famille. Ils concluent un contrat avec la banque qui décrit les conditions du stockage de l'échantillon. Selon la littérature médicale, les banques privées de sang ombilical ne sont indiquées sur le plan médical que pour un certain nombre de familles qui ont des antécédents de types particuliers de troubles sanguins. Même si une famille a stocké le sang ombilical de son enfant et que ce dernier a besoin d'une greffe, le sang peut ne pas convenir au traitement de la maladie. Une allogreffe (sang ombilical d'un autre enfant en santé, stocké dans une banque publique) peut s'avérer nécessaire.
Les banques publiques acceptent le sang ombilical sous forme de dons et les familles ne peuvent plus ensuite réclamer l'échantillon dont ils ont fait don (tout comme s'ils avaient donné du sang de manière ordinaire). Les dons, s'ils sont de qualité suffisante, sont classés d'après le type de tissu et entrés dans des registres interrogeables de cellules souches et, après quelques années, peuvent être mis à la disposition de quiconque en a besoin. La banque publique ou des établissements universitaires affiliés utilisent parfois les échantillons non viables pour la recherche. En raison du caractère public de ces banques, les dons sont assujettis à des règlements précis de Santé Canada et doivent passer par un processus rigoureux de sélection pour en garantir la sécurité.
Le Canada s'oriente actuellement vers l'élaboration d'un programme national de sang ombilical pour mieux répondre aux besoins futurs de sa propre population et être en mesure de redonner à la communauté internationale en proportion de ce qu'il a déjà reçu en unités de sang ombilical.
-Rose Geransar