GE³LS est l'acronyme utilisé pour la Génomique et les enjeux Éthiques, Environnementaux, Économiques, Légaux et Sociaux.

La recherche GE³LS est effectuée par des chercheurs universitaires qui s'intéressent à l'étude des liens qui unissent la génomique et la société, dans un éventail de disciplines liées aux sciences sociales et aux sciences humaines dont la sociologie, le droit, la philosophie, la bioéthique, la religion, l'anthropologie, le commerce, l'éducation, l'économie, l'histoire, la géographie, les études culturelles, la linguistique, les sciences de l'environnement et de la conservation, le bien-être des animaux, les études sur les médias et les communications, les sciences politiques, la politique publique et l'administration.

La recherche en génomique et les innovations technologiques s'y rapportant évoluent à la vitesse de l'éclair. Ce qui était à peine imaginable il y a à peine quelques années fait maintenant partie des possibilités. Le séquençage de génomes et la compréhension de plus en plus grande qu'elle entraîne révolutionnent notre façon d'évaluer le rôle que peuvent jouer les gènes (en interaction les uns avec les autres et/ou avec l'environnement) pour expliquer l'évolution de la vie et la vulnérabilité à certaines conditions.

L'avancement de la génomique et ses applications potentielles offrent des perspectives intéressantes et d'une grande portée, notamment :

1. mettre au point de nouveaux outils diagnostiques pour mieux comprendre la maladie;
2. adapter les traitements médicaux d'une personne à sa constitution génétique;
3. développer des cultures et des animaux plus robustes afin de rehausser la sécurité alimentaire et d'augmenter la production et l'efficience;
4. cultiver des arbres plus rustiques, moins sensibles aux maladies et capables de produire un bois de meilleure qualité;
5. cataloguer les espèces vivantes de la terre pour comprendre leur évolution et surveiller le risque de les voir disparaître;
6. mettre au point de nouveaux biocombustibles comme sources d'énergie de remplacement plus propres, afin de contribuer à la protection de notre environnement.

Toutes ces applications potentielles de la génomique ont aussi des répercussions éthiques, économiques, environnementales, légales et sociales plus larges. Les chercheurs en GE³LS tiennent compte de ces répercussions sociales plus larges en étudiant, par exemple, les valeurs sociales concurrentes, les facteurs incitatifs ou les obstacles, les répercussions potentielles et les conséquences imprévues.

La recherche GE³LS offre une perspective élargie qui permet d'éviter la vision étroite de la science et qui favorise des progrès scientifiques équilibrés profitant à l'ensemble de la société. Les chercheurs en GE³LS fournissent leur expertise, en tant que partenaires de la recherche, et contribuent à façonner les questions pertinentes que soulève la recherche, et à y répondre. Par leur participation active et leur intégration aux projets de recherche, ils exercent une influence sur une grande diversité de points de vue éthiques, environnementaux, économiques, légaux et sociaux sur des questions essentielles, entre autres :

1. Où l'innovation pourrait-elle/devrait-elle nous amener?
2. Comment pourrait-on/devrait-on appliquer concrètement les nouvelles connaissances en génomique?
3. Comment pourrait-on/devrait-on répartir les ressources?
4. Comment pourrait-on/devrait-on répartir dans la société les avantages qui en découlent?
5. Comment divers publics voient-ils ces enjeux?

Biobanques

Une biobanque est une collection d'échantillons de tissus humains et/ou de sang. L'information génétique tirée de ces échantillons peut généralement être reliée à d'autres types de renseignements personnels identificateurs :

1. à des fins de recherche – pour mieux comprendre les déterminants de la santé et traiter plus efficacement la maladie;
2. pour des enquêtes criminelles – pour condamner les véritables auteurs de crimes haineux et libérer les personnes condamnées injustement;
3. pour des raisons d'ordre humanitaire – pour identifier les restes humains de personnes disparues et informer les membres de leur famille.

Bien qu'il s'agisse là d'importants objectifs sociaux, les biobanques soulèvent également de grandes préoccupations quant à la protection des renseignements personnels et au droit à la confidentialité des individus dont les échantillons de tissus et les données personnelles sont recueillis dans la biobanque. Les chercheurs en GE³LS veulent comprendre dans quelle mesure le public est disposé à faire des compromis entre la protection des renseignements personnels et l'accès aux données, à quelles fins et dans quelles conditions.

La recherche GE³LS tente d'établir des cadres solides pour régir la création et l'utilisation des biobanques, tout en tenant compte de la poursuite d'objectifs sociaux louables et de la nécessité de protéger – et de respecter – la vie privée qui est une valeur fondamentale dans une société libre et démocratique.

Recherche sur les cellules souches

La recherche sur les cellules souches, nouvelle et émergente, offre d'intéressantes possibilités de guérir certaines maladies et blessures et certains troubles très graves et débilitants comme la maladie de Parkinson, le diabète et les traumatismes médullaires.

Parallèlement, ces technologies novatrices, dans la mesure où elles font appel à des cellules souches embryonnaires, soulèvent des questions éthiques fondamentales. Parmi celles-ci, mentionnons les préoccupations sur le statut moral de l'embryon humain, le consentement libre et éclairé des donneurs dont les oeufs et le sperme ont produit l'embryon, la sécurité des traitements expérimentaux et le respect de la dignité et de l'intégrité humaines.

La recherche GE³LS tente d'exprimer clairement ces préoccupations ainsi que tous les autres enjeux fondamentaux qui sous-tendent le débat public sur les cellules souches. La recherche GE³LS vise à réaliser un équilibre entre des valeurs sociales concurrentes et à faciliter l'orientation des progrès scientifiques, dans des limites appropriées et acceptables. Elle cherche également à mieux comprendre les perceptions et points de vue du public, de sorte qu'il en soit tenu compte dans la recherche courante, et à faciliter l'élaboration des politiques.

Tests génétiques

Les tests génétiques cliniques peuvent maintenant ouvrir une toute nouvelle dimension de l'information sur l'épanouissement de la santé d'une personne, tout au long de sa vie. Dans certains cas, les résultats des tests permettent l'adoption de mesures préventives et l'application de traitements hâtifs; dans d'autres cas, ils peuvent contribuer à faire des choix de reproduction plus éclairés. Les chercheurs en GE³LS examinent des façons de communiquer cette information à des personnes et à leurs familles et de faciliter le processus de prise de décisions dans un contexte clinique. Ils prévoient et évaluent également d'autres répercussions possibles de ces résultats de tests peuvent avoir sur les personnes et leurs familles, notamment :

1. les répercussions psychologiques à prévoir si une personne reçoit des renseignements prédictifs sur ses risques de développer une maladie grave pour laquelle il n'existe aucune mesure de prévention ni aucun traitement connu;
2. les conséquences discriminatoires potentielles que pourraient avoir les résultats de ces tests dans un contexte d'emploi ou d'assurance;
3. les perturbations possibles des relations familiales lorsque ces tests révèlent de nouvelles données sur les liens parentaux.

La recherche GE³LS soulève également de nombreuses questions complexes liées aux projets de recherche en génétique, soit : que faire quand les tests effectués dans le contexte d'un projet de recherche donnent des résultats positifs? Quelles sont l'utilité et la validité de ces résultats de tests qui n'étaient pas destinés à une application clinique? Le chercheur est-il en mesure de faire remonter les échantillons de la recherche jusqu'à certains individus en particulier? Dans l'affirmative, les chercheurs devraient-ils communiquer les résultats des tests aux personnes touchées et à leurs familles? Dans quelles circonstances et sous réserve de quelles conditions devraient-ils le faire?

Au cours des dernières années, l'offre de tests génétiques s'adressant directement aux consommateurs, à des fins récréatives, a connu une croissance sans précédent. Les gens ont manifestement le droit d'être curieux et de chercher à en savoir plus sur eux-mêmes et sur leurs ancêtres. Les entreprises ont saisi l'occasion de donner l'accès commercial à des services d'administration de tests dans Internet. Pourtant, cette activité n'est pas sans risques. La recherche GE³LS porte sur les cadres législatifs et stratégiques qu'il conviendrait d'établir pour réglementer les divers aspects liés à cette florissante nouvelle industrie, notamment la science, la sécurité, la consommation, la protection des renseignements personnels.

Organismes génétiquement modifiés

La modification génétique des aliments et autres organismes (OGM) est un sujet brûlant, au pays et à l'étranger. Les cultures, animaux et poissons génétiquement modifiés peuvent procurer des sources d'aliments plus robustes et plus durables, plus résistantes à la maladie et ayant un potentiel de croissance plus élevé. En dépit de leurs perspectives prometteuses d'une efficacité accrue de la production, les OGM ne manquent pas de susciter la controverse. Les chercheurs en GE³LS tentent d'examiner et de comprendre les controverses et répercussions des OGM, selon de multiples perspectives, y compris :

1. les perceptions du public quant aux risques et avantages des OGM ainsi que le niveau de réceptivité et d'acceptation des consommateurs à leur égard;
2. les exigences en matière d'étiquetage et de production pour répondre aux préoccupations quant à la transparence et à la sécurité;
3. les répercussions culturelles et socioéconomiques sur les agriculteurs, les pêcheurs et les collectivités autochtones;
4. les régimes de propriété intellectuelle ayant pour but de créer des incitatifs commerciaux pour les concepteurs, tout en permettant une répartition équitable des avantages, tout particulièrement dans les pays en développement;
5. les enjeux environnementaux plus larges découlant de la modification d'une forme vivante et/ou de l'introduction de nouvelles formes de vie, notamment leurs répercussions potentielles sur d'autres espèces qui en dépendent et les préoccupations entourant la biodiversité;
6. les questions éthiques plus larges qui sous-tendent les choix essentiels de répartition des ressources entre les impératifs liés à l'alimentation et aux combustibles.

La recherche GE³LS apporte une importante contribution à l'état de la connaissance sur les enjeux fondamentaux soulevés au carrefour de la génomique et de la société. Les résultats de cet ensemble de connaissances sur les GE³LS peuvent avoir d'importantes répercussions sur un certain nombre d'intéressés :

Le public
public et les espoirs et/ou préoccupations qu'il entretient sur la recherche en génomique et ses nombreuses applications potentielles. Les chercheurs en GE³LS qui travaillent dans ce domaine tentent de trouver des moyens efficaces d'inciter le public à participer activement aux débats d'orientation sur la place légitime que devraient occuper les technologies génomiques émergentes, dans la société, et sur les limites qu'il convient de leur imposer.

Décideurs
En leur qualité d'agents fondamentaux de changement, les chercheurs en GE³LS permettent de jeter un éclairage sur l'élaboration et l'évolution des lois et des politiques gouvernementales, tant au niveau fédéral que provincial/territorial. Ils préconisent en outre des régimes de gouvernance efficaces et équilibrés pour surveiller les grands projets de recherche. Les chercheurs canadiens en GE³LS sont maintenant reconnus à l'échelle nationale et ils exercent également une influence considérable sur le plan international, ce qui fait du Canada un chef de file mondial pour ce qui est des questions stratégiques liées à GE³LS.

Chercheurs en génomique
Les chercheurs en GE³LS travaillent de concert avec les chercheurs en génomique pour réfléchir aux répercussions sociales plus larges des projets de génomique à grande échelle, et tenter de résoudre les questions complexes. Grâce à une collaboration avec leurs collègues scientifiques, les chercheurs en GE³LS contribuent à l'élaboration et à une meilleure définition des questions de recherche pertinentes en prévoyant et en examinant dès le départ les répercussions possibles. En outre, grâce à leurs multiples perspectives et à leur expertise complémentaire, les chercheurs en GE³LS contribuent à bien orienter la conception et la mise en œuvre des projets, de manière réfléchie et équilibrée.

Utilisateurs de technologies
En abordant les répercussions sociales plus larges, les chercheurs en GE³LS favorisent, en ce qui a trait aux technologies de la génomique, la mise en oeuvre d'applications responsables sur le plan éthique, économiquement viables, durables sur le plan environnemental, respectueuses des normes courantes et qui tiennent compte des valeurs et préférences socioculturelles. Les utilisateurs potentiels de ces applications technologiques appartiennent à l'éventail complet des secteurs concernés, notamment la santé, l'agriculture, les animaux, les pêches et les océans, la foresterie et les biocombustibles.

L'un des cinq grands objectifs de Génome Canada consiste à se faire chef de file pour ce qui est de la génomique et des enjeux éthiques, environnementaux, économiques, légaux et sociaux (GE³LS), et à faire connaître au public canadien les risques relatifs, les avantages et les réussites de la génomique.

Le leadership national de Génome Canada, dans le domaine de la recherche GE³LS, se fonde sur trois principes :

1. un programme de recherche GE³LS particulier qui tient compte à la fois des aspects économiques et environnementaux, contrairement à d'autres programmes mis en œuvre ailleurs dans le monde, lesquels mettent principalement l'accent sur les aspects éthiques, légaux et sociaux;
2. l'exigence, comme condition de financement, que les aspects GE³LS soient intégrés à toute la recherche en génomique financée par Génome Canada;
3. par ses projets à grande échelle caractéristiques, l'existence d'une base solide sur laquelle les chercheurs canadiens en GE³LS peuvent compter pour produire des résultats de calibre international et exercer une influence marquante.

La stratégie GE³LS nationale de Génome Canada a pour objet de continuer à promouvoir la recherche GE³LS de calibre mondial, tout en encourageant les efforts systématiques, créatifs et soutenus qui visent à transformer les résultats de recherche en mesures concrètes pour les utilisateurs finaux intéressés dont font partie les chercheurs, les utilisateurs des technologies, les décideurs et le grand public.

Sept activités appuient la Stratégie GE³LS nationale :

1. Évaluer les progrès réalisés en GE³LS et appuyer les réussites
2. Renforcer l'intégration de GE³LS et la rendre constructive
3. Combler l'écart entre la recherche GE³LS et la politique publique
4. Mieux faire connaître la recherche GE³LS à la population canadienne
5. Faire connaître la recherche GE³LS canadienne sur la scène internationale
6. Faciliter le rayonnement d'un réseau GE³LS dynamique au Canada
7. Transformer les résultats de la recherche GE³LS en action

Il incombe à l'agente GE³LS en chef de Génome Canada de travailler en collaboration avec les régions et de diriger une stratégie nationale d'étude des enjeux GE³LS au Canada et ailleurs dans le monde. Ce poste qui fait partie des cadres supérieurs de l'organisation montre l'engagement de Génome Canada de veiller à ce qu'il soit toujours tenu compte de la perspective GE³LS dans l'établissement des priorités de Génome Canada, de ses décisions opérationnelles et de ses orientations stratégiques futures. Il incombe au gestionnaire de programme GE³LS de superviser la gestion et la coordination des programmes et des initiatives connexes en matière de GE³LS.

Pour orienter le travail du personnel, un petit groupe consultatif externe a été formé comme groupe de rétroaction sur les nouvelles idées et initiatives et pour fournir des conseils stratégiques de haut niveau sur la façon dont Génome Canada pourrait le mieux atteindre son objectif de se faire chef de file dans le domaine de GE³LS. Ce groupe consultatif est composé de membres du conseil d'administration et du Comité consultatif science et industrie de Génome Canada.

« GE³LS 7 » est un réseau national composé de représentants de chacun des six centres de génomique régionaux du Canada et de Génome Canada. Les objectifs de ce réseau virtuels sont les suivants :

• promouvoir la sensibilisation à GE³LS dans la communauté des chercheurs financés par Génome Canada et au-delà par l'entremise des centres de génomique régionaux;
• faciliter l'intégration de GE³LS dans les projets de recherche en génomiques financés par Génome Canada à l'heure actuelle et dans l'avenir;
• promouvoir le renforcement de la capacité en GE³LS, à l'échelle régionale et nationale, afin d'élargir continuellement la solide communauté GE³LS canadienne;
• faciliter l'interaction entre les centres de génomique régionaux et Génome Canda afin d'élaborer et de mettre en oeuvre des idées qui appuieront les initiatives GE³LS des centres, le programme GE³LS nationale de Génome Canada, et la communauté GE³LS nationale;
• mettre à profit l'infrastructure GE³LS existante au bénéfice de tous les centres, tout en reconnaissant la distribution inégale des ressources consacrées à GE³LS entre les centres;
• créer des initiatives et des collaborations GE³LS partagées dans les centres de génomiques régionaux et à Génome Canada et par les uns et les autres;
• réduire le dédoublement des efforts dans les centres de génomique régionaux par l'échange d'information, de documentation et d'expériences concernant les activités GE³LS connexes.

À Génome Canada, le financement de la recherche GE³LS est régi par deux mécanismes principaux :

• Les projets de recherche GE³LS à grande échelle mettent exclusivement l'accent sur la recherche GE³LS. Le chercheur principal est un ou plusieurs chercheurs GE³LS.
• Les projets de recherche GE³LS intégrés se composent de projets dont l'échelle est un peu plus restreinte qui constituent une composante essentielle de tous les projets de génomique à grande échelle. Ces projets ont pour but de s'attaquer aux enjeux GE³LS qui ont un lien avec le projet à grande échelle. Les chercheurs GE³LS travaillent conjointement avec les chercheurs principaux; ils sont des partenaires et des collaborateurs actifs qui s'intéressent aux conséquences éthiques, environnementales, économiques, légales et sociales plus larges du projet. Ils se veulent des collaborateurs importants; leur tâche consiste à faciliter la formulation des questions que soulève la recherche, influencer la conception et la méthodologie et favoriser l'atteinte des objectifs généraux du projet. En leur qualité de chercheurs universitaires, le travail de recherche intégrée qu'ils effectuent vise également à renforcer les capacités et à faire avancer l'état de la connaissance dans leurs propres disciplines respectives.

Le soutien de projets à grande échelle prometteurs parce qu'ils peuvent approfondir les connaissances et exercer une influence concrète, tant à l'échelle nationale qu'internationale, constitue un aspect important du rôle de chef de file en GE³LS. Cliquer ici pour voir des exemples de projets de recherche GE³LS à grande échelle et leur description.

Chacun des projets à grande échelle de Génome Canada doit comprendre un plan d'étude des aspects en GE³LS directement liés à la recherche.

Voici des exemples de sujets sur lesquels pourrait porter la recherche GE³LS intégrée :

• l'analyse critique des avantages et des risques de la recherche en génomique et de ses résultats avérés;
• l'examen des obstacles actuels aux nouvelles applications de la génomique;
• l'exploration de moyens légitimes, responsables et pertinents de faciliter l'adoption de la génomique chez les utilisateurs ultimes afin de maximiser une juste répartition des avantages, tout en en réduisant les risques au minimum;
• l'évaluation de diverses méthodes de communication avec le public au sujet de la génomique;
• l'examen du rôle et de l'influence des médias;
• la participation du public aux processus délibérants sur l'application des technologies de la génomique dans la société;
• l'analyse de la pertinence des cadres réglementaires et stratégiques actuels et la proposition de modèles de gouvernance plus efficaces.

Voici des exemples de sujets qui ne pourraient pas en eux-mêmes constituer un projet GE³LS intégré admissible :

• l'obtention, pour le projet proposé, de l'approbation d'un comité d'éthique de la recherche;
• l'obtention d'un avis juridique sur le projet proposé;
• l'obtention d'une évaluation des impacts sur l'environnement ou le respect de la vie privée;
• une revue des brevets existants;
• la nomination d'un expert en éthique ou en droit au comité scientifique consultatif du projet;
• la tenue de travaux GE³LS isolés, sans pertinence ou liens démontrables avec le reste du projet à grande échelle.

Cliquer ici pour voir des projets de recherche GE³LS intégrés et leur description.

Les lignes directrices les plus récentes du Concours 2010 : Projets de recherche appliquée à grande échelle sont les suivantes :

« Tous les candidats doivent préciser les principaux aspects éthiques, économiques, environnementaux, légaux et/ou sociaux (GE³LS) de la recherche en génomique proposée et les traiter. Tous les aspects GE³LS – éthiques, économiques, environnementaux, légaux et sociaux – ne seront pas nécessairement pertinents dans chaque proposition, mais les aspects clés pertinents par rapport aux objectifs et/ou aux résultats attendus du projet proposé doivent être précisés et abordés.

Le directeur de projet doit s'associer à un ou à plusieurs cocandidats qui possèdent des compétences spécialisées pertinentes dans des disciplines liées à GE³LS et à sa proposition. Le directeur de projet peut consulter le personnel des programmes GE³LS des centres de génomique régionaux ou la base de données CANADAGE³LS pour cibler des chercheurs GE³LS qui pourraient participer à titre de cocandidats.

En tant que membres d'une équipe bien intégrée, les cocandidats GE³LS doivent participer activement aux premiers stades de l'élaboration du projet pour prévoir les aspects GE³LS pertinents et faire des commentaires stratégiques au cours de la conception de la recherche et du processus afférent de planification budgétaire. Ces cocandidats doivent continuer de participer tout au long du projet et faire partie intégrante de l'équipe de recherche afin d'éclairer la réalisation courante du projet et d'examiner les répercussions et les possibilités GE³LS pertinentes.

Les cocandidats GE³LS doivent élaborer un plan de recherche érudit, conforme aux étapes proposées du projet global de génomique et complémentaire. Le plan de recherche GE³LS doit prévoir une recherche systématique conçue pour faire progresser les connaissances qui pourront être généralisées dans les domaines universitaires pertinents et qui peuvent s'appliquer au projet de génomique proposé, de même qu'à tout autre projet ou demande semblable.

Les cocandidats GE³LS sont encouragés à coordonner, dans toute la mesure du possible, leurs travaux avec ceux d'autres chercheurs GE³LS qui étudient des questions analogues dans d'autres projets financés par Génome Canada afin de maximiser les possibilités de synergie et de réduire au minimum un éventuel dédoublement des efforts.

En plus des exigences qui précèdent, on pourra rechercher des compétences spécialisées en GE³LS, au besoin, par des collaborations avec d'autres ou une participation appropriée à la structure de gouvernance proposée pour le projet (par exemple, participation de spécialistes GE³LS aux comités scientifiques consultatifs). »

Les critères pertinents de l'évaluation des plans de recherche GE³LS du Concours 2010 : Projets de recherche appliquée à grande échelle, sont les suivants :

1. Les aspects GE³LS clés pertinents par rapport aux objectifs et/ou aux résultats attendus du projet proposé sont correctement définis et abordés.
2. Les cocandidats GE³LS de l'équipe possèdent les compétences spécialisées, l'expérience, la crédibilité, l'engagement et les ressources appropriées pour étudier efficacement les aspects GE³LS.
3. Les façons dont le directeur de projet et les cocandidats GE³LS proposent de communiquer, de collaborer et d'interagir les uns avec les autres tout au long du projet sont intéressantes et efficaces.
4. Le plan de recherche intégrée GE³LS est conforme aux étapes générales du projet et complémentaire, est suffisamment solide et systématique pour approfondir des connaissances qui peuvent être généralisées dans les domaines universitaires pertinents.
5. Il a été tenu compte des efforts de coordination avec les chercheurs GE³LS qui étudient des questions semblables dans d'autres projets financés par Génome Canada afin de maximiser les occasions de synergie et de réduire au minimum le dédoublement possible des efforts.

La base de données CanadaGE³LS comprend une description des projets de recherche GE³LS financés au Canada depuis 2005 et peut s'interroger par domaine de recherche, secteur d'activité, région, bailleur de fonds, mot clé ou enjeu, chercheur principal et affiliation institutionnelle.

Génome Canada produit un bulletin électronique national intitulé IMPACT : la génomique et la société, qui communique à ses lecteurs les faits les plus nouveaux en recherche GE³LS. Le bulletin est diffusé deux fois par année et chaque numéro est consacré à un thème central sur un sujet pertinent et d'actualité. Pour consulter d'anciens numéros et vous inscrire sur la liste de distribution des prochains bulletins, veuillez cliquer ici.

Génome Alberta produit également un bulletin (GE³LS Newsletter) qui fait régulièrement le point sur les travaux de l'équipe GE³LS de Génome Alberta ainsi qu'un bulletin (GE³LS Digest) qui donne un excellent aperçu des plus récentes innovations, un peu partout dans le monde, concernant la recherche GE³LS. Pour voir ces bulletins, veuillez cliquer ici.

Génome Colombie-Britannique publie un bulletin intitulé « Genomics and Society » trois fois par année. Veuillez cliquer ici.

De nombreuses revues savantes publient des articles évalués par des pairs sur la recherche GE³LS et ses résultats. Selon votre domaine d'intérêt, vous pourriez chercher dans les sources suivantes : revues GE³LS pertinentes.

Un certain nombre de blogues et autres réseaux sociaux offrent des groupes de discussion aux personnes désireuses d'échanger sur la recherche GE³LS. En voici une liste succincte (en anglais seulement) :

• Genomics on Facebook
• Research Ethics Blog
• Genome Alberta Blog
• Business Ethics Blog
• Genethics Blog
• Blog.Bioethics.net
• HUM MOLGEN: The Ethical, Legal, Social Implications (ELSI) Bulletin Board
• The Genomics Law Report
• The Cross-Border Biotech Blog

Génome Canada et les Centres de génomique ont à coeur d'éduquer le grand public sur la recherche GE³LS, de le faire participer à des discussions publiques sur les questions sociales connexes et de favoriser un échange franc sur tout un éventail de points de vue et de perspectives.

Les activités publiques ont pris des formes novatrices comme des films musicaux, des pièces de théâtre, des livres d'art et de la danse moderne et elles visent toutes à susciter la réflexion et le dialogue. Une exposition d'art interactif a déjà circulé dans plusieurs musées de la nature, aux quatre coins du pays. Des tribunes publiques et des séries de conférences gratuites se tiennent dans les universités, les écoles secondaires, les musées de la technologie et même les centres commerciaux. Des modules éducatifs ont été mis au point pour les enseignants en biologie et leurs élèves.

Pour obtenir plus de renseignements sur les activités à venir ou sur le matériel didactique disponible et/ou pour intervenir plus activement dans le dialogue public sur la recherche GE³LS et les enjeux s'y rapportant, veuillez marquer d'un signet les sites Web suivants :

Activités des Centres de génomique

• Génome Canada
• Génome BC
• Génome Alberta
• Génome Prairie
• Génome Atlantique
• Génome Québec
• Institut de génomique de l'Ontario

Un certain nombre d'autres intervenants assurent un financement de la recherche GE³LS un peu partout au Canada. Ce sont :

Les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC). Les IRSC sont le principal organisme de financement en santé du Canada. Ils soutiennent la recherche GELS de trois façons :

• L'Institut de génétique (IG) des IRSC appuie la recherche sur le génome humain et les génomes modèles, ainsi que sur tous les aspects de la génétique, de la biochimie fondamentale et de la biologie cellulaire liés à la santé et aux maladies, notamment l'application des connaissances en politiques et en pratiques de santé, et aux conséquences sociétales des découvertes génétiques.
• Le Bureau de l'éthique des IRSC encourage les études interdisciplinaires, innovatrices et intégratives sur des questions d'ordre éthique liées à la santé. L'organisme favorise aussi les discussions sur ces questions afin de renforcer la culture de l'intégrité et de l'éthique en recherche au Canada.
• Le Programme de subventions de fonctionnement (PSF) distribue des fonds de fonctionnement pour le soutien des demandes dans tous les domaines de la recherche en santé. Les objectifs du Programme de subventions de fonctionnement sont les suivants : favoriser la création, la diffusion et l'utilisation de connaissances en santé, ainsi que participer au développement et au maintien de la capacité de recherche en santé au Canada, en appuyant des projets de qualité proposés et réalisés par un chercheur ou un groupe de chercheurs, dans tous les domaines de la recherche en santé.

Le Conseil de recherches en sciences humaines du Canada (CRSH) est un organisme fédéral qui encourage et appuie la recherche et la formation en milieu universitaire dans le domaine des sciences humaines.

Le Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie du Canada (CRSNG) est un organisme fédéral dont la vision est d'aider à faire du Canada un pays de découvreurs et d'innovateurs, au profit de tous les Canadiens. Il appuie quelque 26 500 étudiants universitaires et stagiaires postdoctoraux dans leurs études supérieures. Le CRSNG fait la promotion de la découverte en offrant un appui financier à plus de 11 800 professeurs d'université chaque année et favorise l'innovation en incitant plus de 1 400 entreprises canadiennes à investir dans les projets de recherche universitaires et à y participer.

Réseaux de centres d'excellence (RCE) Le programme des RCE est un programme mixte du CRSNG, du CRSH, des IRSC et d'Industrie Canada. Sa mission consiste à mobiliser le talent en recherche et en commercialisation afin d'édifier un Canada plus sain, plus avancé, plus concurrentiel et plus prospère. Les programmes des RCE qui financent des projets de recherche GE³LS sont les suivants :

• Réseau des aliments et des matériaux d'avant-garde
• Allergy, Genes and Environment Network
• Stem Cell Network

Divers organismes, comités et centres de recherche ont été créés un peu partout dans le monde pour étudier les enjeux de la recherche GE³LS. En voici quelques exemples :

• L'Ethical, Legal and Social Implications (ELSI) Research Program (États-Unis) est financé et administré par le National Human Genome Research Institute (NHGRI) et le ministère de l'Énergie. Ce programme encourage la recherche fondamentale et appliquée sur les répercussions éthiques, légales et sociales de la recherche en génétique et en génomique pour les individus, les familles et les collectivités. (en anglais seulement)
• Le Centre for Society and Genomics (Pays-Bas) s'intéresse à la relation entre la société et la génomique, tout en stimulant le dialogue parmi tous les intervenants. (en anglais seulement)
• L'ESRC Genomics Network (Royaume-Uni) a été mis sur pied par l'Economic and Social Research Council et il concentre ses efforts sur l'examen du développement et de l'utilisation de la science et des technologies de la génomique. L'ERSC Centre for Economic and Social Aspects of Genomics (CESAGEN) est un centre multidisciplinaire dans lequel le personnel en sciences sociales et en sciences humaines travaille en étroite collaboration ave celui en sciences naturelles et médicales pour s'attaquer aux aspects sociaux, économiques et stratégiques des innovations dans le secteur de la génomique. L'objectif principal du CESAGEN consiste à examiner les facteurs économiques et sociaux qui façonnent la connaissance naturelle dans les domaines de la génomique, au sens large. (en anglais seulement)
• Le Centre for Law and Genetics (Tasmanie, Australie) vise l'excellence en recherche, au profit des collectivités de l'Australie et du monde entier, sur les questions légales, éthiques et sociales découlant des nouveaux développements dans la technologie génétique des plantes, des humains et des animaux. (en anglais seulement)
• Le Centre de recherche sur les aspects sociaux de la génétique humaine (ERA-SAGE). Il s'agit d'un consortium de neuf organismes de financement en provenance de sept pays de la communauté européenne qui financent la recherche sur les aspects éthiques, légaux et sociaux de la génomique. Le consortium vise à promouvoir la coopération et la coordination de ce type de recherche dans ces pays et le site Web donne de l'information sur les partenaires du consortium (y compris Génome Canada) et affiche les rapports de recherche.
• Le Centre de génétique humaine de l'Organisation mondiale de la santé fournit d'autres renseignements et ressources sur les enjeux éthiques, légaux et sociaux (ELSI) de la génomique humaine, ainsi que des recommandations du Comité consultatif de la recherche en santé (CCRS) dans le domaine des ELSI en génétique humaine.

Pour connaître les personnes-ressources en GE³LS à Génome Canada et dans les centres de génomique,
cliquer ici.