Résultat

La recherche en génomique (étudier toute l’information génétique dans un organisme) peut générer des connaissances scientifiques utiles. Pour les personnes autochtones, cette recherche offre des connaissances concernant des enjeux biologiques qui les concernent. Toutefois, les normes et les attentes pour le partage ouvert des données créées ont été créées pour profiter surtout à la science et aux chercheurs scientifiques. Par conséquent, les lignes directrices de la recherche en génomique ne tiennent pas compte du contexte spécial de la recherche avec des partenaires autochtones, dont les peuples ont été exploités par les établissements universitaires par le passé. Malgré ce passé négatif, les communautés autochtones souhaiteront peut-être toujours prendre part à de la recherche en génomique; il est donc important de déterminer les répercussions sociétales de la recherche sur les communautés qui demandent cette recherche. Le but de notre proposition de projet est de cibler ensemble les répercussions possibles du partage des données génomiques d’un projet de génomique sur le Helicobacter pylori (H. pylori). Depuis 2007, plus de 1 200 résidents de communautés autochtones dans les Territoires du Nord-Ouest et au Yukon ont participé à des travaux de recherche pour en apprendre davantage sur l’infection par H. pylori. En raison de préoccupations communautaires au sujet de l’infection, on a mis en place de 2006 à 2008 un groupe de travail sur le Helicobacter pylori (H. Pylori), qui a rassemblé des membres des communautés autochtones, leurs fournisseurs de soins de santé, les autorités sanitaires des territoires et les chercheurs universitaires. Le groupe de travail a démontré que les préoccupations des communautés étaient fondées; il a notamment estimé que cette bactérie qui infecte les parois de l’estomac des humains est 23 fois plus répandue dans les communautés autochtones canadiennes du Nord que dans le sud du Canada. L’équipe de recherche a également relevé une plus forte prévalence de cas plus grave de la maladie chez les gens du Nord infectés par la bactérie. Préoccupées par le fardeau sanitaire accru, les communautés ont milité pour étudier la bactérie plus en détail. Le séquençage du génome du prélèvement d’isolats bactériens de 258 personnes a le potentiel de répondre à des questions communautaires concernant la nature de la bactérie, mais si les données génomiques sont partagées, il pourrait également y avoir des répercussions potentiellement néfastes sur les communautés. En effet, si on partage les données génomiques dans une base de données librement accessible, comme il est d’usage avec les données génomiques, d’autres chercheurs pourraient enquêter l’ascendance et la migration des communautés autochtones du Canada arctique sans le consentement éclairé des communautés. Le projet proposé vise à s’attaquer à ces problèmes en générant l’information nécessaire pour mettre au point des processus de partage de données qui respectent les valeurs communautaires pour la recherche en génomique sur H. pylori.