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Génome Canada lance une initiative nationale pour mettre en œuvre la santé de précision auprès des patients

Lundi 4 juin 2018

Boston (Massachusetts)

Un programme pilote portant sur les maladies rares jettera les bases de l’adoption de la santé de précision partout au Canada

La santé de précision fondée sur la génomique est un domaine de transformation qui pourrait améliorer la santé des patients et accroître l’efficacité de la prestation des soins de santé. Génome Canada a lancé aujourd’hui une initiative nationale visant la mise en œuvre en milieu clinique de la santé de précision et axée, dans une première étape fondamentale, sur un programme pilote portant sur les maladies rares.   

Les patients atteints de maladies rares pourraient voir les résultats de leurs soins de santé s’améliorer grandement si ces derniers étaient fondés sur des approches de la santé de précision qui tiennent compte de la composition génétique unique des patients et des difficultés associées aux diagnostics. Ce programme offre à chacun des patients canadiens atteints de maladies rares la possibilité d’obtenir un diagnostic et leur donne l’espoir d’un traitement. En établissant des politiques, des processus, des techniques et des technologies partagées et efficaces, le programme constituera la première étape vers l’adoption, à l’échelle nationale, de la santé de précision pour tous les Canadiens.

Le président et chef de la direction de Génome Canada, M. Marc LePage, a fait cette annonce pendant une session de la BIO International Convention 2018, une importante conférence annuelle dans le secteur de la biotechnologie qui se tient à Boston, au Massachusetts.

« La santé de précision fondée sur la génomique et d’autres technologies présage la capacité sans précédent de porter en temps opportun des diagnostics précis et la possibilité de découvrir de nouveaux mécanismes et de nouveaux traitements de la maladie. Notre programme pilote portant sur les maladies rares aidera directement des milliers de patients canadiens et leurs familles, mais jettera les bases de meilleurs résultats de santé pour toute la population canadienne », a déclaré M. LePage. « Le lancement de cette initiative est une étape importante vers la mise en œuvre de la santé de précision dans le système de santé canadien. Nous sommes impatients d’engager les patients, les provinces, les fournisseurs de soins de santé et les chercheurs dans cette initiative importante et palpitante », a-t-il ajouté.

Dans l’ensemble, l’initiative nationale et le programme pilote comprennent trois grands volets.  

On prévoit la création d’une cohorte nationale de patients atteints de maladies rares par la collecte et le séquençage de 30 000 échantillons de patients atteints de maladies rares et de leurs familles.  

Une plateforme nationale est créée pour fournir les mécanismes et les pratiques exemplaires qui serviront à la collecte et au partage des données, y compris les politiques en matière de respect de la vie privée, le consentement éclairé et les autres cadres éthiques et juridiques.

La mise en œuvre en milieu clinique se fera en collaboration avec les centres et les partenaires provinciaux et régionaux pour créer des sites cliniques et obtenir les approbations et les attestations réglementaires.  

Génome Canada a constitué un comité consultatif (cliquer ici pour en connaître les membres) composé de chercheurs renommés dans le domaine des maladies rares, des cliniciens, des défenseurs des droits de patients, des experts en matière de politiques et d’éthique et d’autres parties prenantes afin de guider l’initiative et le programme pilote. Nous continuons également de travailler avec des partenaires clés dont les Instituts de recherche en santé du Canada, les provinces, l’industrie, les groupes de patients et d’autres à la formulation de l’initiative et au lancement des activités du programme.

Faits en bref

  • Les maladies rares ne sont pas peu fréquentes. Il existe plus de 7 000 maladies rares connues et d’autres sont découvertes tous les ans. Au Canada, 8 % des Canadiens sont atteints d’une maladie rare, principalement des enfants.  
  • Un quart des patients atteints de maladies rares attend de 5 à 30 ans avant d’avoir un diagnostic; 40 % obtiennent un mauvais diagnostic et la moitié n’obtient jamais de confirmation du diagnostic.  
  • Les patients atteints de maladies rares représentent 2 % de tous les patients, mais 10 % des frais hospitaliers.  
  • Le Canada est un chef de file mondial dans la recherche sur les maladies rares. Grâce à plusieurs projets de recherche canadiens, financés par Génome Canada et d’autres bailleurs de fonds, le Canada est à l’avant-scène de la découverte de gènes de maladies rares et de l’accélération des diagnostics et des traitements, si possible.  
  • Génome Canada investit dans la science et la technologie génomiques et la transformation de cette science en applications dans différents secteurs afin d’assurer des avantages sociaux et économiques à la population canadienne.  

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